تمرکز بر زمان حال به جای غم و اندوه گذشته و مراقبت از مراقبین گاهی بهترین راه برای کمک به والدینی است که مبتلا به آلزایمر هستند.

در پینترست به اشتراک بگذارید
یافتن راه‌های جدید برای برقراری ارتباط با والدینی که مبتلا به آلزایمر هستند، می‌تواند هم برای شما و هم برای آنها معنادار باشد. گتی ایماژ

امی کالاندرا به یاد می آورد که سوار ماشین با پدرش در حال گوش دادن به ایستگاه قدیمی از رادیو بود. او روزهای زیادی از پدر را به یاد می آورد که خانواده اش با جشن گرفتن او در Six Flags Great America گذراندند. او در مورد عشق پدرش به کوروت ها و جوک های خوب می خندد و از توانایی او در تعمیر خانه دوران کودکی اش لذت می برد.

او تمام کابینت‌ها را در گاراژ ساخت تا همه راکت‌های تنیس، اسکیت‌بردها و چیزها را مرتب نگه دارد. و با چند دوست، او عرشه را از پشت خانه ما و کل سوراخ را ساخت تا استخر شنای ما را در آن غرق کند.» کالاندرا به Healthline گفت. او قوی بود و کارهای زیادی انجام داد. دیدن رفتن او به اینجا دلخراش است.»

شش سال پیش، پدرش در 70 سالگی به بیماری آلزایمر مبتلا شد. از آن زمان، توانایی های شناختی او کاهش یافته و علائم جسمی شدیدی مانند دشواری در برخاستن و راه رفتن را تجربه کرده است.

کالاندرا گفت: «او خیلی شروع به افتادن کرد، و سپس یک بار، از رختخواب افتاد و مادرم بیش از یک ساعت تلاش کرد تا او را بلند کند تا اینکه برای کمک به آنجا رسیدم.

ویلچر در نهایت ضروری شد و در 2 سال گذشته او در آسایشگاه در خانه بستری بود.

کالاندرا می‌گوید در حالی که او فراموش‌کار است و در ظرفیت ذهنی قبل از تشخیص نبود، تغییرات فیزیکی برای او و خانواده‌اش تکان‌دهنده‌ترین اتفاق بود.

“مادر مادرم بر اثر آلزایمر فوت کرد، بنابراین دیدم چه کاری می تواند انجام دهد. مادربزرگ من بیشتر از نظر روحی تحت تأثیر قرار می‌گرفت… من فکر می‌کردم قبل از اینکه ببینم حال پدرم خراب است، از نظر روحی به او حمله می‌کند، اما به بخشی از مغز که بدنش را کنترل می‌کند حمله کرده است.»

روث درو، مدیر اطلاعات و خدمات پشتیبانی در انجمن آلزایمر، می‌گوید در حالی که پیشرفت بیماری برای هر فرد متفاوت است، تغییرات فیزیکی اغلب نشانه‌های آلزایمر در مرحله میانی تا پایانی است.

“در برخی مواقع، افراد می توانند راه رفتن را فراموش کنند، ممکن است مشکلات تعادلی داشته باشند، ممکن است نیاز به استفاده از واکر داشته باشند، اما فراموش می کنند که از واکر استفاده کنند تا بدون واکر بلند شوند و به زمین بیفتند… و در برخی مواقع دیگر نمی روند. درو به Healthline گفت تا بتواند راه برود.

او اضافه می‌کند که بسیاری از اوقات، افراد مبتلا به آلزایمر در نهایت به کمک برای توالت کردن، لباس پوشیدن و غذا خوردن نیاز دارند.

برای کودکان بزرگسالی مانند کالاندرا، مشاهده این تغییرات می تواند ویرانگر باشد.

«این می تواند ناراحت کننده باشد که با پدر و مادری باشید که شما را بزرگ کرده اند و شما را قوی و توانا می دانید. دکتر تام میوزر، مدیر مرکز تعالی پیری و سلامت در دانشگاه نیوانگلند، به Healthline گفت: دیدن آنها در پرتو وابسته بودن و ناتوانی می تواند انواع احساسات غم و اندوه را ایجاد کند.

چه رابطه نزدیک و حمایتی با والدین خود داشته باشید و چه با والدین خود رابطه پیچیده ای داشته باشید.

اگر با والدین خود رابطه متناقضی داشتید، از نظر عاطفی یا فیزیکی دوری می‌کردید، و اکنون در موقعیتی قرار گرفته‌اید که باید از کسی مراقبت کنید که احساسات متفاوتی نسبت به او دارید – شاید به روشی صمیمی مانند توالت کردن و غذا دادن. میوزر می‌گوید: این می‌تواند مجموعه‌ای از واکنش‌ها را به همراه داشته باشد.

برای کالاندرا، این به معنای برخورد با احساسات ناشی از دلتنگی پدری است که او با او ارتباط نزدیک داشت.

او یک پدر عالی و یک فرد بامزه بود و من خیلی دلم برای صحبت کردن با او تنگ شده است. این یک پذیرش آهسته است که او همان کسی نیست که من همیشه می‌شناختم. چیزی که هر بار که او را می بینم با آن دست و پنجه نرم می کنم.

میوزر اشاره می کند که در پیشرفت بیماری آلزایمر نقطه ای وجود دارد که در آن فرد دچار مرگ روانی-اجتماعی شده است – به این معنی که کسی که تا حد زیادی در طول زندگی خود بوده است غایب است. این به این دلیل رخ می دهد که فرد حافظه تاریخی خود را از دست داده و فقط در زمان حال زندگی می کند.

«فراموش کردن فرزندان یا همسران نشانه مرگ روانی اجتماعی است. بدن وجود دارد اما فرد کاملاً متفاوت است. این اغلب محرک غم و اندوه و از دست دادن است، بیشتر از مرگ بدنی در زوال عقل پیشرفته.» «تا زمانی که مرگ بدنی اتفاق می‌افتد، احساس آرامش به وجود می‌آید. و ممکن است احساس گناه نیز وجود داشته باشد.»

یافتن آرامش در پذیرش زمان حال

علیرغم تغییراتی که در مورد یکی از عزیزان رخ می دهد، درو می گوید که برقراری ارتباط با آنها به گونه ای که با آنها طنین انداز شود می تواند هم برای والدین و هم برای فرزند معنی دار باشد.

«افراد مبتلا به آلزایمر می‌توانند زمانی که مغزشان تحت تأثیر این بیماری قرار دارد، حس اصلی خود را در عمق بیماری حفظ کنند. کارهایی وجود دارد که می‌توانیم برای حمایت از آن انجام دهیم [create] محیطی که آنها را تعطیل می کند.

برای مثال، درو زنی را به یاد می‌آورد که متوجه شد از کودکی با پدرش درباره همسایه‌های همسایه صحبت می‌کرد، شعرهای مورد علاقه‌اش را می‌خواند و او را می‌نواخت، آهنگ‌های مورد علاقه‌اش است که با او طنین انداز می‌شد و در نتیجه باعث آرامش او در ملاقات‌ها شد. .

او می‌گوید: «با وجود اینکه نمی‌توانست نام او را بگوید، می‌دانست که او در کنارش است و یکی از افراد اوست. آن‌ها توانستند ارتباط فوق‌العاده‌ای داشته باشند که بر اساس یک عمر خانواده بودن حتی تا پایان عمر او ساخته شده بود.»

او به این رویکرد به عنوان مراقبت شخص محور اشاره می کند – تمرکز بر فرد بیش از بیماری.

کالاندرا با استفاده از عشق پدرش به شوخ طبعی، نوع مراقبت شخص محور خود را تمرین می کند.

«وقتی به دیدنش می روم، دوست دارم او را بخندانم. با وجود اینکه خنده او متفاوت است، می دانم که او خوشحال است زیرا وقتی حرف های احمقانه می زنم لبخند می زند و می خندد. “من به این واقعیت پایبند هستم که او هنوز من و صدایم را می شناسد.”

کمک به یاور

در روند تلاش برای دلداری والدین مبتلا به آلزایمر، گاهی اوقات بهزیستی مراقب اصلی نادیده گرفته می شود.

مادر کالاندرا مراقب اصلی شبانه روزی پدرش است.

از آنجایی که او در آسایشگاه خانگی است، یک پرستار هفته‌ای دو بار برای چک کردن و تمیز کردن کاتترش مراجعه می‌کند. یکی دیگر از متخصصان مراقبت های بهداشتی سه بار در هفته برای حمام کردن او مراجعه می کند. مادرش هفته‌ای دو بار از خانه بیرون می‌رود که یک پرستار بازنشسته می‌آید تا 5 ساعت پیش پدر کالاندرا بماند. در این مدت، او خرید می‌کند، کارهایش را انجام می‌دهد و به قرارهای پزشک خودش می‌رود.

کالاندرا گفت: “روز و شب، برای او استرس زا است، اما او می خواهد همه چیز را برای او انجام دهد.”

در موقعیت‌های مراقبت از همسر مانند چیزی که والدین کالاندرا با آن روبرو هستند، میوزر گفت که والدین سالم می‌توانند به سلامتی خود آسیب وارد کنند و مراقبان در معرض خطر اضطراب و افسردگی هستند.

میوزر گفت: «مراقبت نه تنها زمان لازم برای مراقبت و اقدامی است که برای مراقبت لازم است، بلکه استرس روانی واقعی با توجه به مشاهده تغییر و زوال و احتمال مرگ قریب الوقوع وجود دارد. «اغلب اوقات [spouses who are caregivers] بار بسیار سنگینی را حمل خواهند کرد و با فرزندان بزرگسال خود در مورد سنگینی آن بار شریک نمی شوند. کودکان بزرگسال تنها زمانی یاد می گیرند که یک فروپاشی واقعی والدین مراقب وجود داشته باشد و سپس در موقعیتی قرار می گیرند که دو نفر نیاز به کمک و مراقبت دارند.

کالاندرا و سه خواهر و برادرش برای حمایت از مادرش به نوبت به دیدن والدین خود می روند.

“بسیاری اوقات، ملاقات ها بیشتر برای من و مادرم است زیرا او نیاز به تعامل با افرادی دارد که پاسخگو و جذاب هستند. او منزوی است و به شیوه های خودش رنج می برد. گاهی اوقات من و خواهر و برادرم فکر می‌کنیم که سال‌های خوبی را که او به جا گذاشته از او ربوده‌اند.»

درو گفت که دادن چنین استراحتی به مراقب، بهترین راه برای کمک به فردی است که از فرد مبتلا به آلزایمر مراقبت می کند. همچنین، انجام کارهای کوچک مانند نظافت، شستن لباس، پرداخت قبوض، مراقبت از چمن، سرویس ماشین و چیدن مواد غذایی می تواند در راه های بزرگ کمک کند.

«این در مورد پارس کردن دستور نیست، بلکه گفتن است [something like]درو گفت: “مامان، واضح است که کارهایی هست که تو انجام می دهی و فقط تو می توانی انجامش دهی، اما آیا کارهایی هست که من می توانم انجام دهم که مفید باشد یا مهم نیست که چه کسی آنها را انجام می دهد؟”

میوزر موافقت کرد و اشاره کرد که گاهی اوقات استراحت طولانی‌تری مورد نیاز است، مانند استراحتی که می‌توان با قرار دادن یک عزیز در مهدکودک بزرگسالان به طور دوره‌ای به آن دست یافت.

پدر کالاندرا هر 3 ماه یکبار 4 روز مراقبت مهلت شبانه دریافت می کند. او می گوید این زمانی است که مادرش خانواده و دوستانش را ببیند و دوباره شارژ شود.

کالاندرا گفت: «زمان کوتاهی است، اما واقعاً مهم است، زیرا تنها زمانی است که می‌تواند درباره خودش فکر کند.» “گاهی اوقات (ما) برای چند شب می رویم و می دانم که او از این کار لذت می برد.”

درو خاطرنشان کرد: برای خانواده هایی که دور از دسترس هستند یا نمی توانند اغلب ملاقات کنند، ارائه حمایت عاطفی یک راه ساده برای حمایت از یک مراقب است.

اجازه دهید فرد بداند که چقدر از کاری که انجام می‌دهد قدردانی می‌کنید و این واقعیت که او این کار را انجام می‌دهد هدیه‌ای برای فرد مبتلا و خانواده است. مراقبان احساس انزوا می کنند و هر کاری که انجام می دهند در حال شکست هستند، بنابراین [showing] قدردانی… و حمایت از کاری که انجام می دهند به جای انتقاد از آن، معنای زیادی دارد.

کالاندرا می تواند تأیید کند. او می گوید به جای اینکه مادرشان تصمیماتی را که در مورد مراقبت از پدرش می گیرد، به چالش بکشد، او تمرکز خود را بر حضور در کنار او می گذارد.

من خیلی دلم برای صحبت کردن با پدرم تنگ شده است – در مورد زندگی، چیزهای احمقانه و فقط همه چیز. اما من می دانم که او همان چیزی نیست که قبلا بود. این کمک می کند که روی زمانی که با مادرم باقی مانده تمرکز کنم.»

با این حال، او اعتراف می کند که تمرکز روی یکی از والدین بر دیگری دشوار است. درو می‌گوید که در مورد گذراندن وقت با والدین سالم، زمانی که والدین دیگر بیمار هستند، احساس گناه می‌کنند، اما درو می‌گوید که از نظر ارتباط انسانی به آن فکر کنید.

درو می‌گوید: «همه ما به نوعی به ارتباط انسانی نیاز داریم و کمک به مردم برای یافتن ارتباطی که برایشان معنادار است و دادن وقفه‌هایی که برایشان مفید است، چیزی است که واقعاً مهم است.

Meuser خاطرنشان می کند که کسانی که در مراحل آخر آلزایمر هستند متوجه نمی شوند که شما آنها را در لحظات خاصی که مراقب نیاز به توجه شما دارد اولویت بندی نکرده اید.

میوزر گفت: “والدینی که مراقب هستند، حمایت را به خاطر خواهند آورد و به آن نیاز دارند.” اولویت دادن به والدین مراقب در آن شرایط هیچ ضرری ندارد.»

برای کسب اطلاعات در مورد کمک به یک مراقب، انجمن آلزایمر پشتیبانی شبانه روزی را از طریق انجمن آنلاین و خط تلفن خود (800-272-3900) و همچنین گروه های پشتیبانی حضوری در سراسر کشور ارائه می دهد.

میوزر می‌گوید: «وقتی کار به میان می‌آید، هنوز این خانواده هستند که بخش عمده مراقبت‌ها را ارائه می‌کنند و سنگین‌ترین بار این بیماری را به دوش می‌کشند، و تا زمانی که راهی برای درمان آلزایمر پیدا نکنیم، تغییری نخواهد کرد.» برای حمایت از خانواده‌ها نیاز به ارسال پیام‌های مداوم دارد تا متوجه شوند که ساختارهایی برای کمک به شما وجود دارد و اجازه ندهید آنقدر شما را تحت تأثیر قرار دهد که نتوانید به آنها دسترسی پیدا کنید.»

کتی کاساتا نویسنده‌ای آزاد است که در داستان‌هایی درباره سلامت، سلامت روان و رفتار انسانی تخصص دارد. او در نوشتن با احساسات و برقراری ارتباط با خوانندگان به شیوه ای روشنگر و جذاب مهارت دارد. کارهای او را بیشتر بخوانید اینجا.