یکی از مادران پس از تشخیص فرزندش به PANDAS، یک اختلال خودایمنی بحث برانگیز که ممکن است توسط یک عفونت استرپتوکوکی مجدد ایجاد شده باشد، برای افزایش آگاهی تلاش می کند.

در پینترست به اشتراک بگذارید
پس از چند بار آزمایش مثبت برای عفونت استرپتوکوکی، نیت کنوی جوان (سمت راست) به PANDAS، یک اختلال خودایمنی بحث برانگیز، تشخیص داده شد. تصویر از طریق کیتی کنو

کیتی کنو در مزرعه ای با سواری و جشن تولد بزرگترین پسرش را جشن می گرفت که پسر کوچکترش شروع به بازی کردن غیرعادی کرد.

«نیت از درآوردن جوراب‌هایش در جامپ‌هاوس، که معمولاً فعالیت مورد علاقه‌اش است، امتناع کرد. او گریه کرد و گریه کرد و گفت: “در پاهای من سنگ است.” من نمی توانم آن را تحمل کنم. حس خوبی نداره من نمی‌خواهم سواری کنم.» کنو به Healthline گفت.

چیزی که در ابتدا مانند یک عصبانیت زودگذر از کودک 4 ساله او به نظر می رسید به موارد بسیار بیشتری تبدیل شد.

ما مجبور بودیم نیت را در بقیه روز حمل کنیم. کنو می‌گوید که انگار سال‌ها پسرفت کرده بود.

در روزهای بعد، نیت در طول روز «شانه‌های سرد» داشت، هر ساعت چندین بار ادرار می‌کرد، تیک‌های مختلفی داشت، در محل غذا استفراغ می‌کرد و وقتی ناامید می‌شد سرش را می‌کوبید.

رفتار نیت آغازی بر اختلالات حسی و تغییرات فیزیکی بود که در نهایت باعث شد والدینش در نوامبر 2018 به پزشک اطفال او مراجعه کنند.

«کودک وحشی خوشبخت و خوش شانس ما، در هوا ناپدید شد. او همیشه اولین کسی بود که در خاک بازی می کرد و دیدن او که ناگهان از رفتن به پارک با دوستانش امتناع می کرد قلبم را شکست.

پس از گفتن تمام علائم نیت به متخصص اطفال، او تشخیص داد که او به اختلال عصبی خودایمنی کودکان مرتبط با عفونت استرپتوکوکی (PANDAS) مرتبط است، اختلالی که توسط عفونت استرپتوکوکی درمان نشده ایجاد می شود.

کنو به عنوان یک پرستار اطفال هرگز نام پاندا را نشنیده بود.

من هرگز واکنش دکتر را فراموش نمی کنم. او گفت که این همان چیزی است که نیت در حال تجربه کردن آن است.

متخصص اطفال با توجه به علائم او و این واقعیت که او در 8 ماه منتهی به تغییرات رفتاری خود 5 بار آزمایش گلودرد استرپتوکوکی مثبت داده بود، تشخیص داد. او در نوامبر 2017 مبتلا به زرد زخم شد و سپس به مدت 8 ماه پس از آن، استرپتوکوک به روش های مختلف ظاهر شد.

“اول، این یک لکه پوسته روی چانه او بود که با کرم درمان شد. اما یک ماه بعد، بزرگتر شد. سپس برای چند ماه از بین رفت. با نگاهی به گذشته، متوجه شدم که همه چیز زودتر آشکار شد. او بوی بد دهان داشت و یک بار دیگر لکه‌ای روی باسنش پیدا کرد، اما هرگز نگفت که گلو درد دارد. در نهایت متوجه شدم که او علائم معمولی استرپتوکوکی را ایجاد نمی کند.

هر بار که نیت او را با یک علامت جدید نزد دکتر می آورد، آزمایش استرپتوکوک مثبت می داد و برای او آنتی بیوتیک تجویز می شد. آلرژی او به پنی سیلین به این معنی بود که او یک دوره متفاوت و خط دوم درمان آنتی بیوتیکی را دریافت کرد. با این حال، به نظر می رسید آخرین آنتی بیوتیکی که نیت دریافت کرده بود علائم او را برای یک ماه از بین می برد تا اینکه رفتارش تغییر کرد.

دکتر سوزان سوئدو، رئیس سابق بخش اطفال رفتاری در مؤسسه ملی سلامت روان (NIMH)، به Healthline گفت: «به طور معمول، این یک شروع بسیار ناگهانی است و دو سوم بیماران پسر هستند. “بسیار اوقات، والدین می گویند: “او کودک دیگری را از خواب بیدار کرد” یا “شخصی پسر کوچک شیرین مرا دزدید.”

PANDAS چیست؟

در دهه 1990، سوئدو و تیم NIMH او اولین کسانی بودند که زیرشاخه‌ای از اختلال وسواس فکری اجباری کودکان (OCD) را شناسایی کردند که در آن علائم توسط آنتی‌بادی‌های واکنش متقاطع تولید شده در پاسخ به عفونت با استرپتوکوک‌های بتا همولیتیک گروه A (GAS) ایجاد می‌شوند. . آنها این زیر گروه را PANDAS نامیدند.

Swedo توضیح می دهد که PANDAS شبیه تب روماتیسمی است، بیماری که می تواند ناشی از درمان ناکافی گلودرد استرپتوکوکی یا مخملک باشد.

تب روماتیسمی می تواند باعث بیماری روماتیسمی قلب شود، وضعیتی که باعث آسیب دائمی دریچه های قلب می شود.

سوئدو گفت: از روزهای قبل از آنتی بیوتیک، ما می دانیم که اگر استرپتوکوک بیش از چند روز در گلو باقی بماند، بدن آنتی بادی علیه آن استرپتوکوک تولید می کند.

او می‌گوید استرپتوکوک می‌تواند سد خونی مغزی را باز کند و به سلول‌های غیرطبیعی ایمنی اجازه دهد تا در امتداد عصب در پایه مغز حرکت کنند.

او گفت: «وقتی این اتفاق می‌افتد، آنها یک التهاب عصبی مستقل ایجاد می‌کنند که حتی وقتی عفونت استرپتوکوکی را در بدن درمان می‌کنید، مغز همچنان با مشکلاتی روبرو می‌شود.» در مورد استرپتوکوکی، این در واقع یک پاسخ ایمنی پس از عفونی است. شما واقعاً از دست دادن تحمل موقتی دارید که توسط این آنتی بادی های غیر طبیعی ایجاد شده است.

پس از سالها تحقیق، Swedo تشخیص داد که تشخیص PANDAS فقط باید شامل کودکانی باشد که قبل از بلوغ هستند، زیرا استرپتوکوک در بین کودکان و نوجوانان بیشتر شایع است.

ما به دنبال یک گروه تحقیقاتی تمیز بودیم که بتوانیم ناهنجاری‌هایی در مغز پیدا کنیم. سوئدو گفت که بزرگ‌تر از آن چیزی بود که فکر می‌کردیم و ما از والدینی که فرزندانشان شروع ناگهانی OCD و محدودیت‌های خوردن و OCD و مشکلات رفتاری وحشتناک داشتند، تماس گرفتیم. “در حالی که بحث ها در مورد اینکه آیا استرپتوکوک می تواند این کار را انجام دهد یا نه، شروع شد، ما ملاقات کردیم و گفتیم که بیایید عقب نشینی کنیم و سعی کنیم به پزشکان کمک کنیم تا بفهمند چگونه می توانند در سریع ترین زمان ممکن به این خانواده ها کمک کنند.”

بحث پانداها چیست؟

علیرغم 30 سال تحقیق PANDAS توسط Swedo و سایر محققان، بسیاری از پزشکان نسبت به این اختلال بدبین هستند و برخی دیگر معتقدند برای استاندارد کردن تشخیص و درمان به شواهد بیشتری نیاز است.

اخیراً کمیته آکادمی اطفال آمریکا در مورد بیماری‌های عفونی در کتاب قرمز خود گزارش داده است: «داده‌های مربوط به ارتباط با GAS و PANDAS یا PANS [pediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome] به تعدادی از مطالعات کوچک و هنوز تکرار نشده تکیه کنید. در صورت عدم وجود علائم بالینی حاد و علائم فارنژیت، آزمایش GAS (از طریق کشت، تشخیص آنتی ژن یا سرولوژی) برای چنین بیمارانی توصیه نمی شود.

Swedo با بیانیه AAP مخالف است و می‌گوید کودکانی که علائم روانپزشکی را نشان می‌دهند و یک سری عفونت‌های استرپتوکوکی داشته‌اند، می‌توانند از کار بالینی بهره ببرند.

او گفت: “تمام اختلالات آنسفالیت خودایمنی که می توانند شما را بکشند، مانند ضد NMDA، در 2 تا 5 هفته اول فقط با علائم روانپزشکی ظاهر می شوند.”

PANDAS چگونه درمان می شود؟

پزشک اطفال کنو او را در مورد بحث و جدل در مورد تشخیص و همچنین در مورد درمان، که برای Nate شامل استفاده از ایبوپروفن و آنتی بیوتیک ها است، پر کرد.

ما مجبور بودیم با ارائه دهنده خود و به عنوان یک خانواده در مورد اینکه آیا مزایای مصرف طولانی مدت آنتی بیوتیک ها و ایبوپروفن بیشتر از هر آسیبی است که می تواند ایجاد کند، صحبت می کردیم. اما برای ما ارزش این را داشت که پسرمان را برگردانیم.»

برخی از پزشکان معتقدند ایبوپروفن می تواند التهاب مغز را کاهش دهد و آنتی بیوتیک ها نیز اثر ضد التهابی دارند.

پانداها یک عفونت فعال مداوم نیست، بلکه یک پاسخ نادرست به مغز است. مغز فکر می کند استرپتوکوک در آن وجود دارد، بنابراین مانند بسیاری دیگر از اختلالات خودایمنی به آن حمله می کند.

دستورالعمل‌های درمان PANDAS، که توسط Swedo تالیف شده است، در سال 2017 در مجله روان‌فارماکولوژی کودک و نوجوان منتشر شد. بر اساس شدت مورد، درمان ها شامل آنتی بیوتیک ها و داروهای ضد التهابی مانند داروهای ضد التهابی غیر استروئیدی، استروئیدها یا گلوبولین های ایمنی داخل وریدی است. داروهای روانپزشکی و حمایت های روانشناختی مانند درمان شناختی رفتاری نیز توصیه می شود.

با این حال، AAP در کتاب قرمز خود می‌گوید: «همچنین شواهد کافی برای حمایت از درمان آنتی‌بیوتیکی یا پیشگیری، تزریق داخل وریدی گلوبولین ایمنی، یا پلاسمافرزیس برای کودکان با علائمی که نشان‌دهنده PANDAS یا PANS هستند، وجود ندارد. مدیریت بهتر است توسط متخصصانی با تجربه در ارائه علائم و نشانه ها، که می تواند شامل روانپزشک کودک، متخصص اطفال رفتاری و رشدی، یا متخصص مغز و اعصاب کودک باشد، هدایت شود.

علاوه بر دریافت درمان از پزشک اطفال نیت، کنوها نیت را نزد یک متخصص مغز و اعصاب بردند که به او توصیه کرد داروهای ضد روان پریشی مصرف کند، اما کنوها آن را رد کردند.

آنها همچنین Nate را نزد یک دکتر متخصص در PANDAS بردند، او توصیه کرد که لوزه‌های Nate را برای از بین بردن کامل عفونت استرپتوکوکی خارج کنند. آنها مدت کوتاهی پس از تشخیص او در نوامبر 2018 این عمل را انجام دادند.

NIMH بیان می کند که تحقیقات فعلی نشان نمی دهد که برداشتن لوزه برای کودکان مبتلا به پاندا مفید است. با این حال، Kenoe بر تصمیم خود می ایستد.

ما امیدوار بودیم و شاهد بهبودی در فلرهای او بودیم، اما شعله‌ها به خوبی در بهار و تابستان ادامه یافت. ما پزشکان را بر روی پزشکان دیدیم، و یک متخصص مغز و اعصاب که به PANDAS اعتقادی ندارد دستور MRI مغز را داد تا تومور را رد کند. اینگونه بود که پزشکان از رفتارهای نیت و تغییرات عصبی گیج شدند.

در نهایت، او معتقد است که آنتی بیوتیک ها و ضد التهاب ها بهترین کمک به Nate هستند.

کنو گفت: “من احساس خوشبختی می کنم که تشخیص سریع و درمان تهاجمی داشتم، زیرا بسیاری از کودکان به اشتباه “روان پریشی حاد” تشخیص داده می شوند و داروهای روانپزشکی بدون درمان اضافی تجویز می شوند که هیچ فایده ای برای درمان علت اصلی، PANDAS ندارد.”

در حالی که نیت بسیار بهتر از یک سال پیش است، کنو می‌گوید هر سرماخوردگی یا ویروسی باعث تشدید عود می‌شود که می‌تواند شامل شب ادراری، اختلالات حسی و تکانشگری باشد.

من می دانم که وقتی او نگاهی براق پیدا می کند، تیرگی زیر چشمانش ظاهر می شود و احساسات زیادی از خود نشان نمی دهد، شعله ور می شود. او نه خوشحال است و نه غمگین، او فقط خود برون‌گرا و بداخلاق همیشگی‌اش نیست.»

«اگرچه در طول یک سال شاهد پیشرفت‌های گسترده‌ای بوده‌ایم، او همچنان با مسائل حسی پاهایش دست و پنجه نرم می‌کند. زمانی که از پوشیدن کفش یا جوراب خودداری می کرد، یک کاردرمانگر خانگی کمک بزرگی بود. به عنوان والدین، ما البته به دنبال بهبودی 100 درصدی هستیم. من هر ماه پیشرفت می‌کنم و بسیار سپاسگزارم، اما مشتاقانه منتظرم که پانداها بخشی از گذشته ما باشند.»

در پینترست به اشتراک بگذارید
نیت کنو (تصویر بالا) امروز پس از درمان بسیار بهتر است، اما مادرش می‌گوید که او همچنان «مشکلات حسی» را تجربه می‌کند. او همچنان امیدوار است که پسرش به زودی بهبودی کامل پیدا کند. تصویر از طریق کیتی کنو

گسترش آگاهی

کنو امیدوار است با به اشتراک گذاشتن داستان خود به سایر خانواده هایی که احساس می کنند باید پشت جنجال پانداها پنهان شوند در حالی که استرس بسیار زیادی را تحمل می کنند، کمک کند.

“خانواده های بی شماری در سکوت با این موضوع برخورد می کنند. سخت ترین بخش این است که وقتی تشخیص سرطان می گیرید، تشخیص داده می شود. شما حمایت فوق العاده ای دریافت می کنید و پزشکان پشت شما هستند، اما با PANDAS به محض گفتن آن، بسیاری از پزشکان شما را بدنام خواهند کرد. در گروه‌های حمایتی که من برای پانداها تعلق دارم، داستان‌هایی شنیده‌ام که کودکان را از والدین خود برای ارزیابی روان‌پزشکی می‌گیرند و برخی از والدین سال‌ها منتظر تشخیص هستند.»

سوئدو می‌گوید اگر نگران هستید که فرزندتان به پاندااس مبتلا باشد، به پزشک اطفال خود مراجعه کنید و در مورد شروع ناگهانی سیستم‌هایی مانند تکرر ادرار، مشکلات خواب و تغییرات رفتاری صحبت کنید.

“روی جسمی و همچنین رفتاری تمرکز کنید. [State] تا جایی که ممکن است واضح و منطقی شکایت کنید، اما از کلمه PANDAS استفاده نکنید… بگذارید تمرین‌کننده این را به شما بگوید.»

او همچنین پیشنهاد می کند برای اطلاعات بیشتر از وب سایت های ASPIRE و PANDAS Physicians Network دیدن کنید.

کنو موافق است، و می‌گوید آموزش خود در مورد PANDAS و حمایت از پسرش در زمانی که پانداها ضعیف شناخته می‌شوند ضروری است.

“من عصبانی هستم که این اختلال باعث شده است که مادری ترسوتر و محتاط تر از سه فرزندم باشم. من همیشه نگران استرپتوکوک هستم. اما اگر بتوانم این نگرانی را به آگاهی تبدیل کنم، فکر می‌کنم می‌توانم به PANDAS کمک کنم که بحث‌برانگیزتر شود، و هر چه بحث‌برانگیز کمتر باشد، بودجه بیشتری صرف تحقیقات می‌شود و به کودکان بیشتر کمک می‌شود.»


کتی کاساتا نویسنده‌ای آزاد است که در داستان‌هایی درباره سلامت، سلامت روان و رفتار انسانی تخصص دارد. او در نوشتن با احساسات و برقراری ارتباط با خوانندگان به شیوه ای روشنگر و جذاب مهارت دارد. کارهای او را بیشتر بخوانید اینجا.